Voyage à pied et à vélo contre la dermatomyosite

C'est un voyage initatique, un défi, une thérapie, des adieux à l'Alsace, mais c'est surtout sa manière de parler de sa maladie. Diane Bruyas, 30 ans, est ingénieure en agronomie et a trouvé un nouveau poste à Pélussin, dans le département de la Loire, en Auvergne-Rhône-Alpes. Elle décide donc d'entreprendre un voyage à pied et à vélo de Strasbourg jusqu'à son nouveau lieu de vie. Jusque là, rien d'étonnant sauf qu'elle est atteinte d'une maladie rare : la dermatomyosite.

Diane entamera son périple à pied par les 450 km du chemin des châteaux forts en Alsace. Puis, elle enfourchera son vélo, direction Pélussin. Le grand départ, c'est ce mercredi 29 juillet ! 

Elle nous explique son voyage : 

J'ai cette maladie depuis 2012, j'étais très sportive et depuis, je n'ai pas fait d'effort sportif aussi important donc ça va être aussi un test de mes capacités, sachant que j'ai un traitement en ce moment donc ça m'aide à avoir moins de douleurs. Initialement, je devais aussi faire 1 000 km à vélo pour rejoindre Nice mais comme j'ai trouvé un nouveau poste et que je commence en septembre, je vais m'arrêter à mi-chemin, donc à peu près au niveau de Lyon. Le but, c'est de m'économiser pour réaliser le projet en entier. Si je n'arrive pas à faire les dernières étapes, je prendrai un train !

Son quotidien avec la maladie 

Cette amatrice de randonnée aime relever des défis et cette fois, il s'agit de parler de sa maladie. Découverte à l'âge de 22 ans, Diane a dû apprendre à vivre avec. La dermatomyosite est une maladie auto-immune qui affaiblit les muscles, provoque des douleurs musculaires et peut entraîner des éruptions sur la peau. Elle touche environ une personne sur 15 000, deux fois plus souvent les femmes que les hommes. Elle fait partie des maladies rares toujours étudiées par le Téléthon. 

Même si elle prend un traitement, la maladie est toujours présente. À chaque fois qu'une douleur survient, elle imagine que la maladie revient. Elle ne se traduit pas que par des douleurs. Diane sent parfois une crampe, une gêne ou une difficulté pour tenir un objet. Elle l'avoue,  ce voyage ne va pas être simple, car elle va se retrouver "face à la réalité de la maladie et face à ses capacités actuelles". 

Un message d'espoir 

Monter les escaliers, porter des packs d'eau, marcher ou tendre les bras : autant d'actions quotidiennes qui peuvent être douloureuses lors d'une poussée de la maladie. Et pourtant, elle se lance ce défi de parcourir 450 km à pied, puis environ 500 km en vélo. 

Sur sa page Facebook, elle veut montrer que rien n'est impossible. "Ce voyage est un véritable défi personnel et j’ai décidé d’en profiter pour faire la lumière sur cette famille de maladies rares méconnues que sont les myosites", explique-t-elle.