Des kilomètres pour lutter contre la maladie de Charcot

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Une course connectée pour financer la recherche contre la maladie de Charcot"
Crédit : JESHOOTS.com -Pexels

Courir pour la bonne cause et rendre hommage à leur ami Guy, décédé de la maladie de Charcot. C’est l’objectif de l’équipe alsacienne « la Squadra di Guy », qui participe à une course connectée et solidaire jusqu’au 30 juin.

Les Alsaciens de la Squadra di Guy s’activent lors des « Eclats de Juin », le mois national de mobilisation porté par l’ARSLA, association de recherche sur la SLA (maladie de Charcot). De nombreux événements ont lieu au cours du mois de juin, dont une course connectée. « L’objectif est de marcher, courir ou même pédaler pour lever des dons. Vous pouvez le faire seul ou accompagné, il suffit de noter ses kilomètres », lance Véronique Beyler, veuve de Guy et capitaine de la Squadra di Guy. Un kilomètre = un euro. La somme totale de l’équipe sera ensuite reversée à l’ARSLA, qui finance la recherche et aide les malades.

Se battre pour Guy

« L’année dernière, cela faisait un an que mon mari venait de décéder. On a finalement créé cette équipe Squadra di Guy. Il avait 56 ans, c’était un architecte d’intérieur strasbourgeois originaire de Barr », affirme Véronique. En 2024, l’équipe Squadra di Guy a récolté 12 000 euros lors de cette course connectée. Elle espère atteindre les 15 000 cette année. Vous pouvez participer et rejoindre l’équipe de Guy, ça se passe juste ici. Si vous souhaitez faire un don, c’est également possible.

 

La maladie de Charcot, c’est quoi ?

« C’est une maladie neurodégénérative qui fait perdre l’usage de ses membres qui termine par une disparition de la capacité respiratoire, et donc la mort », explique Véronique Beyler. Cette pathologie est progressive, au fil du temps les malades perdent l’usage de la parole. « La seule chose positive, mais qui est aussi horrible pour eux, c’est que le cerveau continue à tourner à 100% », termine Véronique Beyler.
Publié : 10 juin 2025 à 9h34 - Modifié : 12 juin 2025 à 11h15
Julia Clementz - Journaliste

Vosgienne (et fière de l’être), Julia Clementz a réalisé ses études à l’Institut Européen de Journalisme à Strasbourg. Aujourd’hui journaliste reporter pour Top Music, elle sillonne l’Alsace pour vous partager l’actu du moment, mais aussi des initiatives locales ou des bons plans.