A Hilsenheim, Lily vient tout juste d’avoir un an. Elle est belle comme un coeur avec ses cheveux bouclés qui font penser à "Boucle d’or" et ses yeux d’un bleu profond. Lily est née en septembre 2018, en pleine forme. Mais en mars 2019, ses parents, Caroline et Alexandre, apprennent que leur fille a la maladie de Krabbe. Son espérance de vie est très courte.

Une si petite vie

Le quotidien de Lily est maintenant rythmé de prises de médicaments toutes les deux heures, de la présence du kiné cinq fois par semaine, d’une ergothérapeute ou encore d’exercices effectués tous les jours avec Maman et Papa, "des exercices d’oralité par exemple", précise Caroline. Lily pleure comme chaque bébé, mais elle pleure aussi parfois de douleurs et ça, aucun parent ne peut l’accepter.

Tout le monde se mobilise

Les besoins des parents de Lily sont assez simples : "on aimerait acheter un robot qui mixe et chauffe les aliments pour Lily (type Thermomix) et on aurait besoin d’aménager la salle de bain", précise Caroline, la maman de Lily. Mais tout ça a forcément un coût (lire ci-dessous "Comment aider Lily ?"). Par ailleurs, si les parents de Lily continuent à s’occuper de leur écurie et des chevaux, Caroline s’est arrêtée de travailler, "on était tous les deux double-actifs, j’ai décidé de rester à la maison pour m’occuper de Lily, pour la stimuler au maximum". Pour lui permettre de rester auprès de son enfant, les collègues de Caroline lui ont offert des journées de RTT jusqu’au mois de décembre "au moins". Les collègues du papa de Lily, Alexandre, ont fait la même chose, ce qui lui permet de rester un jour par semaine à la maison. Mais, pour la maman de Lily, retourner au travail n’est pour l’instant pas envisageable. Dans les mois à venir, Lily va perdre sa motricité, peut-être même la vue et l’ouïe. Elle aura de plus en plus besoin d’aide. L’objectif est maintenant de rendre la maladie la moins douloureuse possible pour Lily, grâce à un nouveau régime alimentaire que ses parents testent depuis un mois et demi, mais aussi grâce à des aménagements du quotidien. Un caisson hyperbare attend d’ailleurs d’être monté dans le salon de la maison familiale : il permettra à Lily de mieux s’oxygéner. Caroline et Alexandre ont pu acquérir le caisson hyperbare et développer le nouveau régime alimentaire grâce à l'association "Une lueur d'espoir pour Ayden (et les leucodystrophies)".

Pour que les choses changent

La maman de Lily sait que l’espérance de vie de leur fille est courte, elle sait que sa maladie ne va pas guérir, mais elle a aussi découvert que des tests auraient - peut-être - pu permettre de déceler la maladie dès la grossesse. "C’est une maladie héréditaire, mon mari et moi sommes tous les deux porteurs d’un gêne défectueux, mais on ne le savait pas. Aux Etats-Unis par exemple des tests existent pour les parents. En France, je trouve que c’est dommage qu’on ne fasse pas ces tests (comme pour la trisomie). Si j’avais pu faire le test, je l’aurais fait : ce sont des souffrances que l’on aurait pu éviter", explique Caroline. Le risque de transmettre la maladie pour Caroline et Alexandre était d’un sur quatre. En France, des tests pour les maladies génétiques rares ne sont pas faits lors des grossesses. Dans l’Hexagone, environ cinq enfants seraient atteints de la maladie de Krabbe. Ils seraient une quarantaine en Europe.

Comment aider Lily ?

• Une cagnotte Leetchi a été mise en ligne : https://www.leetchi.com/fr/c/lv2XZPLl 

• Le 15 décembre, "Courir contre Krabbe" permettra à des coureurs et à des mécènes de récolter des fonds pour Lily. C’est une course solidaire dont le seul but est d’arriver à l’Etincelle à Sélestat entre 11h et 11h30. Vous pouvez être coureur et/ou mécène.