Un défi sportif pour une enfant coccinelle de Sélestat

Lili est une petite fille de 8 ans que sa maman, Maud Berst, décrit comme « hyper ouverte, hyper coquette, très sociable, qui parle beaucoup, qui a le coeur sur la main, qui aime la danse, qui aime les gens et qui est aussi très maladroite… A cause de maladie ». Car une maladie a été diagnostiquée à Lili en juillet 2021 : la neurofibromatose (une maladie génétique qui touche 1 bébé sur 3 500 naissances dans le monde). Lili dit qu’elle a « une maladie qui dort » car les symptômes ne sont pas encore « trop » visibles : la petite fille de Sélestat a des tâches sur la peau et une asymétrie des jambes. Son suivi médical est très contraignant et il n’y a aucun espoir de guérison. « On ne connaît pas l’évolution de sa maladie », précise Maud sa maman qui est infirmière.

Lilli est une petite fille très joyeuse qui est plutôt maladroite, qui est bonne vivante, qui parle beaucoup, qui aime les chats, les chiens et la danse : elle adore ! Elle en fait de la danse d’ailleurs tous les mercredis. C’est une petite fille qui a eu pas mal de soucis de santé plus petite et dont on a eu le diagnostic de sa maladie en juillet 2021 : la neurofibromatose. Et suite à ça, sa vie a pas mal changé. Elle est suivie sur un plan médical, elle est deux fois par semaine en psychomotricité et chez une orthophoniste. Elle a pas mal de rendez-vous de contrôle, de surveillance I.R.M. cérébrale, télémétrie : voilà ce genre de choses, neurologue. Elle vit très bien la chose actuellement. Elle parle très facilement de sa maladie, elle s’observe, elle pose des questions. Elle parle de ses différences, elle dit qu’elle a une maladie qui dort parce qu’elle ne se sent pas malade. Y’a différentes formes, pour Lilli c’est la neurofibromatose de type 1. C’est en l’occurrence une maladie génétique et neurologique pour laquelle il n’y a pas de traitement. On peut traiter les symptômes, on peut surveiller et agir, mais il n’y a pas de guérison pour cette maladie. C’est une maladie qu’elle pourra transmettre si elle décide d’avoir des enfants de manière naturelle. C’est une maladie qui peut être invalidante tant par les douleurs que par un isolement social. Parce qu’il y a un aspect psychologique à prendre en compte, parce que c’est une maladie qui est visible chez certaines personnes dont on ne connaît pas l’évolution, dont on cherche, en tout cas moi, à connaître les limites même si je sais qu’il n’y en a pas. Moi je veux la préparer à vivre avec ces différences, comme je disais je ne sais pas quelle différence elle aura. Je sais qu’elles peuvent être terribles ou pas, mais je veux qu’elle puisse être active de sa vie, être active dans sa maladie par le biais de l’association et surtout je veux qu’elle puisse la traverser sereinement. Je veux que les regards changent sur les maladies et je voudrais qu’elle apporte sa pierre à l’édifice, donc je vais l’aider à grandir là-dedans. Alors avec ma cousine Maryline, on s’est inscrit au raid amazone. On n’est pas spécialement sportive, mais là on va, on est vraiment en train de s’entraîner fortement en salle et en extérieur, trois fois par semaine pour faire ce raid amazone. Pour montrer que même quand on n’est pas préparé à tout on peut y arriver quoi, il suffit de s’armer. Je veux qu’elle comprenne qu’on peut tout traverser quand on veut.

Un défi sportif face au défi d’une vie pour Lili

Maud a donc décidé de se lancer un défi sportif pour montrer à Lili que rien n’est insurmontable, « pour être à la hauteur de ce qu’elle pense de moi, pour faire d’elle une guerrière. C’est un message pour Lili » et pour faire connaître l’association ANR « Ose » (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen). Avec sa cousine Marilyne Fischer, assistante de direction, les deux femmes de Sélestat se sont inscrites au Raid Amazones, un raid multisports 100% féminin et solidaire qui aura lieu au Cambodge fin novembre 2022. Les cousines en appellent donc au soutien des entreprises et des particuliers pour financer leur projet et faire connaître la maladie.

Qui sont les « enfants coccinelles » ?

Maud et Marilyne ont appelé leur projet « Cocci Lili » en référence à la maladie de Lili car les premiers signes d’alerte sont l’apparition de tâches « café au lait » sur le corps dès la naissance : des neurofibromas cutanés.

Comme c’est une maladie qui touche normalement le physique, pour chaque personne ça sera différent. Notre regard a quand même du mal sur la différence physique : surtout si ça touche le visage. Donc si on en parle beaucoup, je me dis que les gens s’ils voient une fois quelqu’un dans la rue qui est différent, ils regarderont aussi les gens différemment dont Lili ou d’autres personnes. Ça sera peut-être pas que forcément pour Lilli ou cette maladie, mais ça va permettre aussi d’ouvrir l’esprit pour d’autres choses. Donc on va se défier physiquement nous, mais aussi j’espère « l’esprit des gens » sur la différence.

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